Експерти наполегливо радять виокремити важкий аутизм в іншу нозологічну одиницю для гарантування належної підтримки та наукових розвідок. Це дасть змогу більш чітко спрямовувати державні фінанси та розробляти спеціалізовані програми проживання.
У лікарській громаді США та серед правозахисних організацій розгортається обговорення щодо необхідності запровадження терміну “важкий аутизм” як офіційного визначення. Фахівці підкреслюють, що через надмірне розширення поняття аутистичного спектрального розладу (АСР) хворі з найскладнішими формами недуги опиняються поза належною увагою науковців та громадських служб. Про це інформує AP, пише УНН.
Деталі
Очільниця Альянсу важкого аутизму Джудіт Урсітті запевняє, що сучасна система охорони здоров’я нехтує потребами найбільш уразливої частини хворих. За її словами, переважна більшість клінічних досліджень націлена на легкі форми аутизму, що унеможливлює створення дієвих протоколів терапії для людей із когнітивними вадами та відсутністю мовлення. Це спричиняє брак медичного персоналу, який був би спеціально підготовлений для надання підтримки при такому рівні складності.
Якщо ви не маєте наукових розвідок, у вас не буде лікування. У вас не буде досяжних послуг і підтримки. Є люди з іншим спектром, які мають високі потреби, але вони непостійні. Відмінність з нашою групою населення в тому, що вони сталі
– наголосила Джудіт Урсітті.
Вплив широкої діагностики та політичної кон’юнктури на статистичні дані
Відповідно до даних Комісії Ланцета, приблизно чверть усіх визначених випадків аутизму підпадають під категорію “важкого”. Втім, через кращу обізнаність населення загальний рівень АСР у США зріс до показника 1 дитина на 31, що охоплює здебільшого легкі випадки.
Становище ускладнюється тим, що на тлі посилення фінансування наукових розвідок з боку адміністрації Трампа, чиновники часто нав’язують науково не підтверджені теорії про причини стану, що, на думку експертів, посилює дезінформування та відвертає ресурси від реальної підтримки хворим.
Ознаки важкого аутизму та перспективи термінології
Термін “важкий аутизм”, запропонований у 2021 році, характеризує людей із вираженою інтелектуальною недостатністю, котрі є невербальними або мінімально вербальними.
Виокремлення цієї групи в окреме визначення дозволить точніше спрямовувати державні фінанси на соціальні послуги та розробляти спеціалізовані програми проживання. Нині прихильники ініціативи готують звернення до профільних відомств щодо офіційного закріплення цієї класифікації в медичних протоколах США.