Вона не мала жодних проблем зі своїми нинішніми педіатрами у Фол-Рівер. Серйозно, не мала. Вона їх любила. Вони були добрими. Вони чудово поводилися з її новонародженою донькою. Вони мали слушні відповіді на більшість її запитань як новоспеченої мами.
«Єдина проблема була з вакцинами. Вони їх нав’язують», — сказала вона, колисаючи переноску 6-тижневої дитини. «Вони кажуть: «Ну, їй потрібні всі до 2 років, або ми не зможемо залишити її як пацієнта». А я кажу: «Гаразд, я це розумію, але водночас, чому?» А вони відповідають: «Це наш протокол»».
Цього було недостатньо, і тому вона опинилася тут, у Middleboro Pediatrics, о 16:45 спекотного четверга, на зустрічі з новим лікарем Аароном Борнштейном. Певною мірою, вони прослуховували одне одного. Вона перевіряла його готовність сприймати її запитання та занепокоєння серйозно, без осуду чи презирства — «працювати з нею», як часто називають таку гнучкість у розмовах між тим, хто уособлює медичну владу, і тим, хто її побоюється. Він, тим часом, з’ясовував, наскільки вона може бути обережною щодо його медичних порад, якщо її донька стане його пацієнткою.
«Мій аргумент — це…» — але тут її дитина почала вередувати, мукати й штовхати своїми пухкими ніжками, і вона потягнулася, щоб заспокоїти її. «Мій аргумент — що сталося з моїм тілом, моїм вибором? Ніби, вона все ще не знає, що технічно вона поза мною».
Вона подивилася прямо на Борнштейна. Він сидів, відкинувшись у кріслі, одягнений у синю сорочку, бежеві штани, краватку з візерунком морозива та шкарпетки з візерунком метеликів — професорський вигляд із ноткою міс Фрізл. Це був одяг, обраний для дивних тисків його роботи, яка могла включати переконливе розбирання статистики для батьків, а також переконливе зважування «за» і «проти» зоопарківських тварин з 5-річною дитиною. Робота стала набагато складнішою за останні кілька років. Розмови про вагання щодо вакцинації, які колись траплялися раз на місяць, тепер відбувалися два-три рази на тиждень. Риторика, що ховалася в куточках інтернету, де панували теорії змови, тепер надходила від самого федерального уряду.
У січні адміністрація Трампа обійшла звичайні процедури та скоротила кількість рекомендованих дитячих вакцин — зміна, яку експерти з громадського здоров’я вважали небезпечним відхиленням від практики, що ґрунтується на доказах. Суд скасував новий графік, але минулого місяця президент Трамп підписав виконавчий наказ, що вимагає розділити вакцини проти кору, паротиту та краснухи на три окремі ін’єкції, і стверджував у промові, без доказів, що комбінована ін’єкція «може бути досить смертельною». Довіра до вакцин найнижча в MAGAverse — у опитуванні наприкінці минулого року 80% демократів повідомили, що довіряють імунізації в цілому, тоді як лише 48% республіканців — але ця тенденція спостерігається навіть у Массачусетсі, серед найсиніших з найсиніших. Борнштейн не міг не помітити татуювання «We The People» на передпліччі цієї мами.
Ця розмова була компромісом. Багато незалежних педіатричних практик мали політику відрахування, подібну до тієї, з якою зіткнулася ця мама у Фол-Рівер. Американська академія педіатрії визнавала її прийнятним підходом з 2016 року. Але на тлі цих федеральних змін та подальшої плутанини серед сімей деякі лікарі розмірковували про найкращий підхід. Чи варто їм посилювати свою позицію? Чи варто давати батькам більше свободи дій, враховуючи, що уряд рекомендував один графік вакцинації, а AAP — інший?
Борнштейн та його троє партнерів не відмовляли батькам у допомозі, якщо ті не погоджувалися вакцинувати своїх дітей. Навпаки, вони вітали таких родин. Коли клініка за 20 хвилин їзди раніше цього року формалізувала політику відрахування, Middleboro отримала стільки нових пацієнтів, що вони зустрічалися з двома-трьома новими щотижня. «Ми майже як практика останньої інстанції», — сказав Мартін Гросс, один із партнерів Борнштейна.
Однак, у них були деякі умови. Одна з них — це розмова, заради якої ця мати прийшла: знайомство, щоб педіатри могли зрозуміти корінь занепокоєння батьків, але також і те, наскільки глибоко поширився цей страх. «Якщо я думаю, що у вашої дитини сильна інфекція, ви відмовитеся від моїх рекомендацій щодо антибіотиків? Ви відмовитеся від моєї здатності провести адекватну оцінку?» — сказав Борнштейн. «Тому що в певний момент мені потрібен рівень довіри, що ви приходите сюди, тому що хочете моєї поради. Якщо ви збираєтеся відкинути все це заздалегідь, тому що ви не довіряєте нічим з моїх стимулів, мого досвіду чи моєї експертизи, тоді це не підходить».
Оманливі усереднення, відчужені родини
На перший погляд, все може здаватися не таким вже й поганим. Більшість батьків повідомляють про довіру до дитячої імунізації, а серед дітей у дитячих садках найновіший національний рівень охоплення вакциною проти кору, паротиту та краснухи становить 92%, що лише на кілька відсоткових пунктів менше, ніж 95%, навколо яких він коливався з 2015 по 2020 рік.
Непогано для країни, де чинний міністр охорони здоров’я відомий поширенням дезінформації про вакцини, могли б ви сказати. З іншого боку, 95% — це рівень охоплення вакцинами, необхідний для запобігання спалахам, а в США у 2025 та 2026 роках було зафіксовано більше випадків кору, ніж за попередні 24 роки разом узятих, що призвело до перших смертей від кору за майже десятиліття. Те, що здається невеликим падінням у національних показниках, може приховувати життєво важливі деталі. «Середнє значення насправді не відображає проблему», — пояснила Рошель Валенскі, лікар-інфекціоніст Гарвардського університету та колишній директор Центрів з контролю та профілактики захворювань. «Я завжди кажу: твоя голова у холодильнику, твої ноги в духовці, а в середньому — тобі добре».
Візьмемо спалах кору, який охопив Спартанбург, Південна Кароліна, з жовтня по червень. Рівень вакцинації MMR у штаті становив 94%. У окрузі — 89%. Але в школі, пов’язаній з першими випадками, лише 17% учнів мали підтвердження про необхідні щеплення.
Як і політика, ризик захворювання є локальним: величезна проблема громадського здоров’я, яка часто лягала на плечі кожного лікаря індивідуально, незалежно від того, чи мала тривати кожна консультація лише 15 хвилин. «Кількість часу та зусиль, витрачених на роботу з цими родинами, стала нестерпною», — сказав Джессі Хакелл, який практикував у передмісті Нью-Йорка протягом 41 року та є автором звітів AAP щодо вагань щодо вакцинації.
Це один із аргументів на користь політики відрахування. Інший — це ризик зараження, пов’язаний з наявністю нещепленої дитини в кімнаті очікування разом з немовлятами та дітьми з імунодефіцитами. Ще один — це донесення того, що вакцинація дитини є наріжним каменем сучасної медицини та найкращою порадою, яку може дати педіатр. Для батьків, які категорично відмовляються від них, це може означати фундаментальний, непоправний розрив лікарсько-пацієнтських відносин.
«За 20 років ми, ймовірно, відрахували лише жменьку родин — менше дюжини — тому що, коли справа доходила до суті, встановлення межі, хоча я не можу довести це статистикою, здавалося, показувало більшості родин, наскільки серйозно ми до цього ставимося», — сказав Хакелл. «Переважна більшість людей, з якими ми ведемо ці дискусії, — це люди, які вагаються, люди, які спантеличені, люди, яким просто потрібен час і розмова, щоб їх переконати».
Але це був і центральний аргумент проти політики відрахування. «Родини були достатньо сміливими, щоб звернутися за медичною допомогою, часто відчуваючи відторгнення від неї, а потім вони отримують цю примусову декларацію, яка ще більше їх відчужує», — сказала Джулі Ліск, соціальний науковець і професор громадського здоров’я в Інституті інфекційних захворювань Сіднейського університету, Австралія.
Зустрічі в Middleboro були компромісним рішенням. Це могли бути незручні, неоплачувані розмови після робочого дня, які могли тривати набагато довше, ніж самі консультації. Практики могли бути оштрафовані за прийняття таких пацієнтів, враховуючи, що рівень вакцинації був одним із показників, за якими страхові компанії оцінювали успіх лікарів.
Бували моменти, коли один-два партнери в практиці схилялися до політики відрахування — моменти розчарування, коли вони витрачали години свого часу, розмовляючи по колу з родинами, які не відступали і іноді реагували теоріями змови та навіть образами. Можливість погроз з боку батьків щодо клініцистів була дуже реальною. Технічно, погроза відрахування була б нездійсненною: агентство Medicaid штату Массачусетс чітко повідомляє лікарям, що якщо вони отримують податкові кошти, вони не можуть звільняти пацієнтів, які відмовляються від вакцинації.
Але міркування Middleboro були переважно філософськими. Діти не можуть обирати свої родини — а батьки, які вагаються щодо вакцинації, не є єдиним, монолітним, нерухомим блоком. Це люди, сповнені страхів, примх і непослідовностей, їхні реакції так само зумовлені їхнім вихованням, як і тінь роздратування, що могла промайнути на обличчі попереднього лікаря. Борнштейн сподівався, що витрачений заздалегідь неоплачуваний час допоможе змінити тон майбутніх консультацій і, можливо, навіть переконає деяких вакцинуватися, коли з’явиться відчуття довіри.
«Ми не виганяємо людей. Ми працюємо з людьми», — сказав він цій матері, яка попросила не називати її ім’я в цій статті. «Єдине, що я скажу, це те. Якщо у нас є родина, яка вирішує не вакцинувати, ми маємо форму, яку ви підписуєте, і яка просто говорить, що ми провели розмову про ці вакцини, вони були рекомендовані. Це допомагає захистити нас від відповідальності».
«Зрозуміло. На випадок, якщо щось трапиться, і вона щось отримає, від чого вакцина могла б…» — вона зробила паузу, шукаючи потрібне слово. «…відкласти, або, знаєте, допомогти їй або… запобігти».
Вона зморщила ніс і засміялася, ніби ідея була абсурдною. Борнштейн не виправив її. «Саме так», — сказав він і продовжив: «Отже, кашлюк і кір — це дві дуже заразні хвороби —»
Але вона перебила його: «Так, але це не тільки вакцина проти кору, чи не так? Це MMR».
«Це MMR», — погодився він. «Але для цих двох зокрема, якщо дитина не була імунізована до певного віку, ми не пускаємо вас до кімнати очікування, ми ведемо вас безпосередньо з машини».
Він подивився на неї. Вона могла б обуритися або звинуватити його в тому, що він ставиться до нещеплених людей як до громадян другого сорту. Для цього ще був час. Але поки що все, що вона сказала, було: «Гаразд».
«Я хочу, щоб моя дитина була здорова»
Борнштейн досі відчував наростаючий жах, через 25 років. Він був ординатором у Чикаго, приблизно у 2000 році, працюючи в відділенні невідкладної допомоги, коли до його пацієнтів додали нещеплене немовля. Проблема полягала в бактеріальному абсцесі на шиї дитини, набряклому, червоному, гарячому на дотик, розміром приблизно з кульку для пінг-понгу, достатньо великому, щоб голова нахилилася. Це не була хвороба, яку можна було б запобігти вакциною, але Борнштейн відчував зв’язок недовіри. Коли він сказав, що йому потрібно госпіталізувати дитину, поставити внутрішньовенний катетер, зробити аналізи крові та почати антибіотикотерапію, батьки відмовилися. З релігійних міркувань, сказали вони. Борнштейн не знав, що робити. Без лікування хвороба могла бути смертельною. Лікування всупереч бажанню батьків означало б звернення до державних органів та запит на екстрене вилучення. «Це клопітно», — сказав він.
Саме такого сценарію він сподівався уникнути за допомогою цих зустрічей. У тому конкретному випадку конфлікт було вирішено без залучення служби захисту дітей. «Лікар відділення невідкладної допомоги, старший і мудріший, запитав: «Це їхня перша дитина?» — згадував Борнштейн. «Я сказав: «Так». Він сказав: «Нехай зателефонують дідусям і бабусям» — і дідусі та бабусі змусили дитину залишитися в лікарні».
Його занепокоєння щодо того, що недовіра поширюється за межі вакцин, не було лише теоретичним. Все більше і більше батьки відмовлялися від стандартної ін’єкції вітаміну К, яку роблять новонародженим для допомоги їхній крові згортатися, і лікарі почали бачити немовлят, які кровоточать через це. Деякі відмовлялися від еритроміцинових очних крапель, які отримують немовлята, щоб уникнути кон’юнктивіту від бактерій у родових шляхах.
«Я зробила їй укол вітаміну К у лікарні, тому що я не дурна. Я хочу, щоб моя дитина була здоровою», — сказала мати Борнштейну. «Але я думала, чи не можу я просто зробити той, без консервантів? І одна з медсестер каже, що таке буває?» Для неї той факт, що вони робили уколи без консервантів, здавався доказом того, що звичайні уколи містили непотрібні інгредієнти. Вона хвилювалася щодо цих хімікатів. Але вона також хвилювалася, що здасться дурною через своє занепокоєння, або що її засудять як недбалу матір. Їй не сподобалося, як медсестри змусили її почуватися погано через відмову від першої дози вакцини гепатиту В одразу після народження доньки: «Вони кажуть: «Якщо ви не зробите щеплення від гепатиту В, може статися це, може статися те, це може бути серйозно, це може бути смертельно, бла-бла-бла-бла»».
Їй було 29 років, вона була водійкою вантажівки, яка жила в колишньому портовому місті на південному сході Массачусетсу. Це було лише за 18 миль від Провіденса і близько 44 миль від Бостона — міст Ліги плюща з університетськими лікарнями — але це могло здаватися далі. Це була країна журавлинних боліт, Middleboro Pediatrics знаходилася лише за кілька дверей від штаб-квартири Ocean Spray. «Я насправді вчилася на лікаря. Я почала коледж у 16 років», — сказала вона Борнштейну. «Я брала курс анатомії, курс дитячої психології, багато такого».
«Ви людина, яка явно звертає увагу на деталі», — сказав він. «Я думаю, ви будете правильною людиною для нашої практики». Він почав жестикулювати, описуючи нюанси графіку вакцинації, як кашлюк був найнебезпечнішим у віці до 1 року, що означало, що важливо було ввести цю вакцину в немовлячому віці.
«Але водночас тіло кожної людини різне», — сказала мати, потираючи спину доньки. «Може бути більшість людей, які реагують на це нормально, але все одно будуть люди, які, ймовірно, не реагують на це нормально. Але що станеться, якщо їх просто не протестували?»
Борнштейн посміхнувся. Тепер він просувався. Він хотів, щоб батьки порушували свої конкретні занепокоєння, щоб він міг запитати, залучитися. Якщо вони не скажуть йому, про що турбуються, він мало що міг зробити. Він пояснив, що її запитання — це те, на яке вчені мусили відповісти при розробці випробувань вакцин: чи було в них достатньо учасників, щоб виявити ці рідкісні побічні ефекти? Минулого року, наприклад, з Данії було опубліковано велике дослідження, засноване на даних 1,2 мільйона осіб за 24 роки; воно показало, що стани, які групи, що скептично ставляться до вакцин, часто приписували імунізації — наприклад, аутизм — не були частішими у щепленій групі, ніж у нещепленій.
Мама втрутилася. «Я просто думаю, це дивно. Ніби моя дитина здорова. Чому я маю їй тоді вводити щось? Чому вводити їй усе це зараз, коли її імунна система ще розвивається?»
«Це чудове запитання», — сказав Борнштейн. «Наше завдання для вас — допомогти інтерпретувати ризик та вигоду, правда? Найголовніше, що усвідомлюють батьки: ви не можете усунути весь ризик у житті. Вони піднімуться до тієї частини дитячого майданчика, з якою ви не почуваєтеся комфортно».
«Точно».
Він сам був батьком, сказав він. Він не рекомендував би нічого, що не дав би своїй дитині. Він хотів обговорити з нею ризики та вигоди кожної вакцини — так, ризики, тому що вакцини, як і ліки, справді можуть мати побічні ефекти, і вона повинна знати про них — одночасно зважуючи це проти того, що може статися, якщо її дитина захворіє на хворобу, яку можна запобігти, і від якої вона не була щеплена. Але вибір завжди залишався за нею.
«Я не маю права робити нічого з вашою дитиною, правда? Я маю право давати вам поради», — сказав він. «Ми заохочуємо вакцини. Але так само важливо, щоб ви почувалися комфортно щодо того, чому ми це робимо, і щоб ризики були достатньо низькими. Ваше запитання: навіщо давати це здоровій дитині? Знаєте, дурний аналог: немає сенсу ставити ремінь безпеки після того, як автомобільна аварія вже сталася».
Статистичні ризики, анекдотичні тривоги
Делікатність дискусії полягала в тому, що батько міг бути водночас правим і неправим. Це було правдою: вакцини, які вона та Борнштейн отримали в дитинстві, не були такими ж, як усі ті, що Борнштейн рекомендував би її доньці. Деякі щеплення справді несли певні ризики. Приклад, який завжди спадав на думку Борнштейну, — це рання версія вакцини проти ротавірусу, вперше рекомендована як рутинна імунізація у 1998 році для запобігання щорічній госпіталізації десятків тисяч немовлят через важку, потенційно смертельну діарею. Але лікарі помітили зростання такого стану, як інвагінація, при якому один сегмент кишківника входить всередину іншого, як сегменти телескопа пірата. Дослідження показало, що збільшення було пов’язане з вакциною, і її було знято з ринку у 1999 році.
Новіші вакцини проти ротавірусу тепер доступні. Вони асоціюються з незначним підвищенням ризику інвагінації, але цей ризик є крихітним порівняно з тим, що було для ранішої вакцини, і вважалося, що користь переважує: за оцінкою одного дослідження на основі австралійських даних, вакцина може бути пов’язана з 14 випадками інвагінації на рік, але запобігатиме 6500 госпіталізаціям через гастроентерит.
Ця мама загалом турбувалася про невикриті або невідомі ризики, але цей випадок їй не траплявся. Її тривога походила від нещодавнього анекдоту, який вона почула.
Борнштейн пояснював, що вакцина проти ротавірусу є пероральною, що хвороба колись була провідною причиною госпіталізації немовлят, що вона викликала сильну блювоту та діарею і —
Але тут мати перебила — і на мить вони обидва говорили одночасно.
«Мені не подобається, що вона пероральна».
«— зневоднення».
«Вона захлинається своєю клятими сумішшю, я не хочу, щоб вона захлинулася вакциною».
«Це приблизно 1 мілілітр. Це крихітно».
«У сина моєї подруги щойно таке сталося, він захлинувся нею і знесилився. Медсестра вихопила його з її рук і мала сидіти там, ляскаючи його по спині, як божевільна, щоб він якось це відкашляв».
«Я б сказав, що такого досвіду у нас не було. Дещо з цього —»
«Це було в Мені, до речі».
«Дещо з цього залежить від того, як ви її вводите. Якщо ви вставляєте піпетку в задню частину горла, це як вставляти шприц для засмажування в задню частину горла. Якщо ви витиснете все, ви викличете блювотний рефлекс. Треба притулити до щоки».
Вона продовжувала розповідати цю історію, не переконана, навіть коли він пояснював, що це більше стосується того, як медсестра вводила вакцину, а не самої форми випуску, що педіатри раніше бачили купу дітей, госпіталізованих з ротавірусом, але тепер це було набагато рідше завдяки цим новим вакцинам, що нові, покращені вакцини з’являлися на ринку так само, як нові iPhone та електромобілі.
Зрештою, розмова стихла і перейшла до іншого. У неї було кілька запитань щодо страхування. Потім настав час їй іти. Вона підняла переноску і попрямувала до машини, на тильній стороні ноги було видно ще одне татуювання, ніби у відповідь на «We The People» на її руці. М’яч був тепер на її боці.
Не кожен пацієнт, який приходив на знайомство, ставав пацієнтом Middleboro. Деякі говорили, що не хочуть лікарів, які так багато говорять про вакцини, і виходили. Інші просто ніколи не телефонували, щоб записатися на перший прийом. Борнштейн пройшов коридором назад до свого столу, повз дитячі малюнки: картину паличкових фігурок з чимось схожим на квіти замість рук, малюнок на День подяки, що висловлює вдячність за існування чорізо. Пакуючись на день, він не був упевнений, чи запише ця мати доньку до себе на прийом. Але якби йому довелося вгадувати, він побачить її знову незабаром.
Видання STAT з питань довіри до науки та громадського здоров’я підтримується Фондом Дани, Фондом Грінволл, Фондом Джона Темплтона та Бостонським фондом. Наші фінансові спонсори не беруть участі у прийнятті рішень щодо нашої журналістської діяльності.
За даними порталу: www.statnews.com